Dignidad humana

14.9.04

La vida de 'los otros'

Los lesionados medulares aprenden a vivir de otra forma

Por Ángeles Gómez. Madrid, EXPANSION, 13-09-2004

En España hay más de 35.000 lesionados medulares, la mitad de ellos tetrapléjicos (inmovilizados de cabeza para abajo), pero la mayoría afronta su situación y aprende a vivir aprovechando al máximo sus capacidades. Es otra forma de vida.

José Ramón, Alberto y Pedro son jóvenes, ninguno sobrepasa los 40 años. Los tres comparten un pasado de actividad laboral que un día se vio interrumpida, bruscamente. Su presente está ligado a una silla de ruedas y su futuro seguirá unido a esa silla. Pero todos tienen grandes planes: aprovechar y disfrutar la vida al máximo. Y una enseñanza: "Hay que buscar los momentos buenos, que los malos vienen solos", asegura Alberto.

Son tres de los, aproximadamente, 35.000 lesionados medulares (afectación de la médula espinal por diferentes causas) que hay en España, la mitad de ellos tetrapléjicos, carentes de movilidad y sensibilidad en sus brazos y piernas. También tienen alterado el sistema nervioso vegetativo, con pérdida de control de esfínteres (micción y defecación), de la función sexual y, muchos de ellos, padecen problemas respiratorios, en la piel y vasculares.

"Los problemas que se plantean en estos enfermos, además de la movilidad, derivan en que precisan asistencia para todas las actividades de su vida: comer, aseo personal, levantarse de la cama a la silla... Pero pueden ser independientes en la movilidad cuando aprenden a manejar una silla electrónica", explica Carmen Valdizán, jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Hasta los casos más graves pueden recuperar parte de su autonomía, labor en la que es crucial la rehabilitación, desde la fase aguda, en los días inmediatamente posteriores a producirse la lesión, porque "la rehabilitación no sólo persigue el aspecto físico, también el psicológico, y la integración y normalización del individuo en la sociedad y en su entorno".

Pero los logros dependen en buena medida del propio enfermo, que debe desarrollar un esfuerzo físico y psíquico titánico. "Esto es un suplicio. No todo es 'aquí te pillo aquí te mato'. Para conseguir un poco hay que trabajar una enormidad", asevera Pedro, albañil de 40 años, que ha quedado parapléjico (inmovilizado de cintura para abajo) a consecuencia de un accidente laboral.

Trabajo constante

Para Alberto, electricista de 33 años, tetrapléjico, "la recuperación de un lesionado medular depende en más de un 50% de estar bien anímicamente". Y sabe por qué lo que dice. Hace seis meses tuvo un accidente de coche. "No perdí el conocimiento en ningún momento. Tenía el cuerpo dormido. En principio creía que sólo eran las piernas, pero luego me di cuenta que también lo estaban los brazos". En la UVI, "asimilas que estás tumbado y no hay otra". Había días que se quedaba dormido en el gimnasio. Sin el menor interés por intentar tirar de las pesas (de un kilo). "He pasado semanas de no ver color. Ahora ya tengo el chip ajustado". Consigue vestirse solo, enjabonarse y lavarse los dientes. Pero también coger un vaso y encenderse un pitillo. Todo, aprovechando la posición semicerrada de su mano derecha y la movilidad de su pulgar izquierdo.

"¡Es increíble lo que se puede hacer con un dedo!".

Los 29 años de experiencia en el Hospital de Parapléjicos le permiten a Carmen Valdizán afirmar que "el futuro del lesionado dependerá, en buena medida, de la labor inicial, donde además de salvarle la vida hay que dotarla de sentido. La gente, cuando conoce su situación, sabe con lo que cuenta y que tiene que empezar una nueva vida con todo aquello que tiene". Para ello, un equipo multidisciplinar enseña al enfermo a utilizar y desarrollar todas sus capacidades, y a vivir de nuevo".

La tecnología, actualmente, juega a favor del lesionado medular.

"Se les puede dotar de independencia. Las sillas electrónicas se pueden mover aprovechando mínimos movimientos de la mano e incluso soplando. Mediante la voz es posible controlar el entorno: desde encender y apagar las luces, hasta cambiar los canales del televisor, abrir y cerrar puertas y ventanas o contestar al teléfono". El entorno se puede adaptar a las necesidades de cada enfermo con un software diseñado específicamente para él.

El ordenador es otro instrumento que ha revolucionado la vida de los tetrapléjicos, por eso en el hospital de Toledo todos los enfermos reciben clases de informática. "Actualmente es un instrumento cultural y de comunicación imprescindible. Existen diferentes sistemas, como el Irdata o el ratón facial, que permiten con pequeños movimientos de los músculos, incluso oculares, manejar el ratón y poder navegar", apunta la rehabilitadora. "Nadie debe tener restringido el acceso a la comunicación, y menos un lesionado medular. La informática ha supuesto un paso de gigante para ellos".

Dispositivos adaptadores

Existen otra serie de estrategias para dotar al lesionado de la mayor autonomía posible, como son lápices, peines y cubiertos adaptados a unas manoplas que les permiten escribir, peinarse y comer. "Dependiendo de la afectación neurológica, existen una serie de músculos que conservan el movimiento. Hay una gama muy amplia de independencia dentro de los lesionados medulares", subraya Carmen Valdizán, y corrobora Alberto: "No hay dos lesionados iguales".

La aspiración última es conseguir la plena reincorporación de la persona en su entorno, incluso que desarrolle una actividad laboral. El ingeniero José Ramón del Pino, de 38 años, quedó tetrapléjico hace cinco años, por un accidente de tráfico. "Antes yo era una persona que no paraba nunca en casa. Trabajaba de obra en obra, no me gustaba el trabajo en la oficina". Por eso, al principio, "lo que mas me costó era saber dónde me podía meter".

La empresa de construcción Antolín García Lozoya, para la que trabajaba, siempre le ha ofrecido su reincorporación, incluso todavía lo hace, pero "no me quiero encerrar". Por fin encontró su puesto en la Asociación Provincial de Parapléjicos y Grandes Minusválidos de Toledo (Aspaym), de la que es presidente, actividad que muchas veces le genera demasiado trabajo. "Buscamos ayudas, subvenciones, asesoramiento. El principal problema del lesionado medular es qué puede hacer, y nosotros le ofrecemos cursos de formación. Un tetrapléjico puede hacer todo lo que quiera dentro de su capacidad".

Sin embargo, Pedro, que también reconoce el apoyo que le está prestando la empresa para la que trabajaba, no es tan optimista al respecto: "Que me contesten, sin hipocresías: ¿Quien va a dar trabajo a un parapléjico sin estudios?. Nadie". Alberto tampoco quiere pensar en trabajos, "es lo último en lo que se me ocurre pensar". Lo que desea es viajar, conocer gente, salir a cenar y hablar mucho, "pero no con psicólogos ni con psiquiatras".

Todos los implicados en estas historias destacan el importante papel que desempeña la familia, que también debe recibir asistencia profesional para asimilar la nueva situación, según Valdizán. De hecho, José Ramón halló en su mujer y su hija la principal razón para luchar: "lo primero que tenía en la cabeza es que no me tienen que ver mal. Desde el principio quise que fuésemos una familia lo más normal posible". Pedro confiesa que "tengo una segunda oportunidad, y quiero disfrutar de mi mujer y mi hijo", y Alberto lamenta que "mi padre no acaba de asimilar lo que me ha pasado".

El presidente de Aspaym también lamenta la existencia de "barreras sociales", más difíciles de suprimir que las arquitectónicas, que "se solucionan en cualquier momento con dinero". En su opinión, "se trata de un problema de concienciación. La gente ve una plaza de aparcamiento reservada para minusválidos y la ocupan, para no andar diez metros. Lo mismo pasa con un paso rebajado". Con todo, confía que son actitudes que están cambiando, también entre los políticos, que "cada vez hacen más cosas para los discapacitados, pero sin nosotros", palabras que matiza con un, "tal vez nosotros seamos demasiado impacientes, y queramos las cosas ya".

Nadie como ellos pueden opinar de la actitud de Ramón Sampedro, cuya lesión se encontraba en la sexta vértebra cervical, como Alberto, como José Ramón (la tiene en C5-C6). Para Carmen Valdizán, "las cosas han cambiado mucho en 25 años, y este hombre, actualmente, no se habría quedado postrado en la cama". Alberto entiende que "si yo estuviese todo el tiempo en una cama, sin poder ni hablar....No comería. Me moriría", pero él sí siente, "tengo la suerte de tener dolores".

Últimamente, José Ramón ha hecho parapente en el mar, ha montado a caballo. A Alberto, que espera dejar el hospital dentro de un mes, le espera un "bordillo en la calle, caerme, que alguien me ayude", y volver aprender a conducir. Ellos no ocuparán ningún titular de periódico, ni serán protagonistas de una película.

La regeneración neuronal, cada vez más próxima

La regeneración neuronal, intentar reparar el daño provocado en el sistema nervioso, centra el trabajo de muchos grupos de investigación en todo el mundo. Hasta ahora se han hecho diferentes intentos, pero con escasos resultados. El científico Manuel Nieto, del Instituto Cajal, de Madrid, trabaja desde hace 30 años en este área. Él fue de los primeros investigadores del mundo que apostó por la regeneración neuronal. Junto con su hijo está estudiando un modelo animal que puede aportar las claves para la reparación de las lesiones medulares: el crecimiento del cuerno de los ciervos, a los que, en un año, "les crece un cuerno de un metro de longitud. Salvo en los embriones, no existe ningún crecimiento tan rápido".

La hipótesis del estudio es que el crecimiento del asta está guiado por el nervio, que es el trigémino, y que es un nervio craneal que también poseen las personas. "Nuestro propósito es analizar los genes que dirigen ese crecimiento y comprobar el entorno en el que sucede el crecimiento. Posteriormente intentaremos reproducir las condiciones en otros animales".

Pero esta no es la única línea de investigación que dirige Nieto. También se ocupa de las células madre procedentes de la médula ósea del paciente. "Intentamos comprobar si las podemos orientar para que se conviertan en células nerviosas. Tienen la ventaja de que al ser del propio paciente no generan problemas de rechazo". Manuel Nieto reconoce que el problema es muy complejo, pero se manifiesta absolutamente convencido de que en los años próximos se lograrán importantes progresos en este campo. "Nos estamos acercando. Aunque parezca que la cosa va muy lenta, es asombroso todo lo que ha cambiado en tres décadas".

De la misma opinión es Miguel Angel Carrasco, gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro que concede a la investigación neurológica una gran importancia. De hecho, "estamos desarrollando investigaciones en fases preclínica y clínica sobre reparación del sistema nervioso, tanto desde el punto de vista molecular como electrofisiológico. No esperamos que un parapléjico, después de una reparación, vaya a salir corriendo, pero sí confiamos en que se producirán avances que mejorarán notablemente sus capacidades". Mientras, los enfermos "están muy interesados en todos los progresos", destaca Carmen Valdizán,. Y Alberto confía en que "no digo mañana, pero dentro de cinco o diez años habrá algo para esto. Les interesa a todos, porque somos un gasto sanitario tremendo", reflexiona Alberto.

Ellos son "los otros".

La recuperación de un lesionado medular depende de estar bien anímicamente

A la persona que ha sufrido una lesión medular hay que salvarle la vida y dotarla de sentido

Un tetrapléjico puede hacer todo lo que quiera, dentro de las capacidades que posee

Viajar, conocer gente, salir a cenar con amigos y hablar mucho, pero no con psicólogos

Tengo una segunda oportunidad y quiero disfrutarla con mi mujer y mi hijo

Las barreras arquitectónicas se solucionan con dinero. Las difíciles son las sociales

Me espera un bordillo en la calle, caerme y que alguien me ayude a levantarme


Un día en la vida de Alberto

Alberto vivió su 11-M particular: ese día le trasladaron, desde Burgos, al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Tardó tres horas en cruzar Madrid. Tras superar el impacto inicial, cuando comprendió que su lesión no era reversible, comenzó a entender muchas cosas. "¿Sabes lo que es un problema? No es el recibo de la hipoteca, ni tu relación con tu pareja. Un problema es tener delante un filete y no poder comértelo. Estar delante de una chica que te gusta y no poder tocarla es un castigo duro".

Pero estas palabras no son desánimo, es asumir una nueva vida, una voluntad decidida: "No me voy a dar por vencido. Tengo rabia y coraje, y eso es lo que me está haciendo entender que tal vez llegue a ser más feliz ahora que antes".

Una de las alteraciones que más le ha costado asimilar es el control de los esfínteres, cuando comprendes que tu intestino ha evacuado irremediablemente, sin sentirlo. Confiesa que era absolutamente humillante. También ha comprendido la importancia de llevar las uñas de las manos cortas: unos milímetros de más bastan para no poder apretar el botón del ascensor. Esa etapa está superada, y ahora está esperando salir a la calle. "No me da miedo. La vida del hospital no es la que me espera a mí, no la de estar en una habitación". Quiere irse a vivir solo, y tal vez casarse.

Una lesión medular supone una pérdida del movimiento voluntario y de la sensibilidad desde la zona afectada para abajo. La pérdida de movilidad será mas importante cuanto más alta sea la lesión, esto es, según afecte a la zona cervical (comprende las 7 primeras vértebras), dorsal (compuesta por 12 vértebras) o lumbar (5 últimas vértebras) de la columna. En los tetrapléjicos, la comunicación nerviosa se interrumpe en las vértebras cervicales, y si el daño se localiza en las primeras es imposible hasta respirar sin la ayuda de dispositivos (respiradores). Cuanto más abajo se produzca la lesión, más músculos quedarán intactos.

Aunque las expectativas de los lesionados medulares ha mejorado notablemente, entre otras razones por la mejor atención en el lugar del accidente, cada vez hay más accidentes que provocan lesión medular. La esperanza de vida de un parapléjico se encuentra en el 90% respecto a la población general y desciende hasta el 85% para los parapléjicos.

La causa más común de muerte en los lesionados medulares es por enfermedades del aparato respiratorio, la que la lesión puede afectar al diafragma, que es el músculo más importante de la respiración, seguido por las enfermedades cardiacas.

Otro problema común en los lesionados medulares es la aparición de úlceras por presión, especialmente en las zonas de apoyo: nalgas, caderas, tobillos y talones, por lo que son necesarios los cambios de postura cada dos horas.

Un problema que cada vez afecta a más personas

En España hay 500 lesionados medulares por cada millón de habitantes.

El 75% de los casos son varones y la edad media es de 38 años.

Las causas más frecuentes son accidentes de coche (35%), caídas (16,5%), problemas médicos (10,8%), otros accidentes de vehículos a motor (6,2%), accidentes de trabajo (5,3%) y el resto corresponde a otras causas.

1 Comentarios:

  • Me llamo José Luis Gragera, vivo en Argentina y soy tetrapléjico desde 1991. En la actualidad tengo 38 años.
    Muy bueno el artículo y lástima que difundan poco la lucha de tanta gente que con sus dificultades optan por vivir y lograr una vida plena.

    Aquí dejo mi blog, soy nuevo en esto. Saludos

    http://joseluisgragera.blogspot.com.ar/

    By Blogger José Luis Gragera Garriga, at 10:24 p. m.  

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